Mon expérience de la DMLA !

Par Jean-Paul Frignac, Li51.

La DMLA cause une détérioration de la «macula», ou « tâche jaune », petite portion de la rétine (5 mm de diamètre) très riche en récepteurs optiques. Cette macula procure au cerveau une perception nette d’images précises, de haute résolution, nécessaires à une bonne acuité visuelle. Ces images constituent la «vision centrale» (droit devant soi). Le reste de la rétine, autour de la macula, dans la majorité des cas, n’est pas endommagé par la DMLA. Cette région est beaucoup moins riche en récepteurs optiques (leur densité n’y est qu’environ 10% de celle existant dans la macula) et ne contribue qu’à la « vision périphérique ». Cette zone ne fournit donc qu’une image imprécise, de basse résolution. On peut comparer cette image perçue à une photo numérique de mauvaise qualité contenant très peu de pixels au cm par rapport à une bonne photographie contenant des centaines de pixels au cm.

C’est pourquoi, dans la majorité des cas, la DMLA ne rend pas complètement aveugle mais réduit à environ 10% de l’acuité normale la vision de la personne atteinte, du fait qu’elle ne possède plus que la vision périphérique.

A 50 ans, des drusens furent diagnostiqués sur ma rétine. Les drusens sont les signes avant coureurs d’une DMLA.

A l’époque, aucun traitement n’étant disponible à ce stade de la maladie, je pris la seule mesure possible : je me fis suivre par l’un des meilleurs groupes de spécialistes de la rétine de l’agglomération de Phœnix, Arizona, où je réside depuis 1964.

A 64 ans, en 1996, mon œil gauche perdit 90% de sa vue presque instantanément. Mon ophtalmologue identifia alors une DMLA wet ou humide. Le seul traitement possible était à l’époque le «laser chaud» mais la partie de ma rétine affectée étant très près du nerf optique, cette intervention, risquait de me rendre aveugle à 100% sur cet œil. Elle ne fut donc pas tentée.

Un an après la perte de l’œil gauche, mon oeil droit fut atteint à son tour. La DMLA est une maladie bi-oculaire qui atteint les deux yeux de façon successive.

Il est important de noter que le cerveau est un ordinateur hors ligne qui s’adapte à tout changement. En effet, il reçoit les signaux des deux nerfs optiques mais ne donne que la meilleure image possible. Ainsi, dans mon cas:

• Lorsque mon œil gauche fut endommagé par la DMLA, mon cerveau me retransmit pratiquement que les images de mon œil droit, pas encore atteint par la DMLA.
• Lorsque mes deux yeux furent atteints, mon cerveau se mit à me transmettre, pratiquement sans image de leurs maculas, l’image fournie par la vision périphérique de mes deux yeux mais sans lacune optique à l’emplacement de l’image qui auparavant provenait de mes maculas. Le cerveau, apparemment, comble cette absence locale de récepteurs optiques!
• La DMLA n’affectant que la macula, responsable de la vision centrale nous donnant notre acuité visuelle, mon champ de vision créé par la vision périphérique n’était pas touché.

Je me fus donc retrouvé, du jour au lendemain, à 65 ans, avec seulement 10% de mon acuité visuelle :

• Je ne pouvais plus lire,
• Je ne pouvais écrire qu’avec difficultés
• Je découvris que je ne voyais plus toutes les voitures lorsque j’étais au volant! Continuer de conduire était hors de question !

Je découvris également qu’avec une telle détérioration de ma vue, les ophtalmologues n’avaient que très peu d’aide à m’offrir.

En octobre 1997 je me trouvais donc plongé dans une situation qui aurait pu me précipiter dans une «déprime» débilitante. Etant d’une nature très positive, ce ne fut heureusement pas le cas. La proximité de ressources compétentes qui m’ont aidé à connaître tous les moyens disponibles pour utiliser au mieux le peu de vue qui me restait fut également une aubaine.

Sans entrer dans les détails, par souci de brévité, les moyens que j’utilise depuis près de neuf ans sont les suivants:

• Rééducation spécifique à la DMLA pour apprendre à utiliser la vision périphérique :
  • Organisation de mon porte-monnaie pour savoir différencier les petits billets des gros !
  • Apprendre l’importance de protéger ses yeux des rayons du soleil (lunettes de soleil, chapeaux à visière),
  • Eclairage optimisé pour améliorer le contraste, etc.…
• Suppléments ou vitamines prouvés efficaces pour retarder la progression de la DMLA.
• Appareils de grossissement optique et electro-optiques.
• Ordinateur équipé de programmes de grossissement et de réception de programmes télévisés, de radio et d’articles de journaux vocaux.
• Télévision :

Les télévisions à grands écrans sont faites pour être vues d’une distance de 4 à 5 mètres par des spectateurs ayant une bonne acuité visuelle. A cette distance, je ne distingue pas l’image et si je m’approche près de l’écran, je ne vois qu’une partie d’une image de mauvaise qualité. De plus, je bloque la vue des autres spectateurs dans la pièce !

Solution : j’utilise un poste individuel à petit écran (30 à 35 cm sur la diagonale) et je le place près de mon visage (~25 cm). Cette télé est montée sur un support qui place le centre de l’écran au niveau de mes yeux.

• Les livres sur cassettes sont un excellent moyen de continuer à «lire».
• En plus de rester positif, il est très important d’être patient car tout se fait beaucoup plus lentement qu’auparavant !

Il existe maintenant des traitements pour enrayer la DMLA mais ils ne sont efficaces qu’à condition de les commencer dès le tout début de l’endommagement de la rétine. Il faut donc être déjà entre les mains d’un ophtalmologue familier avec ces traitements.

Je serais heureux de répondre à vos questions de vive voix (de 16 heures à 7 heures du matin, en France, à cause du décalage horaire ), par mail ou par écrit (voir mon numéro de téléphone et adresse dans l’Annuaire A&M). Je ne peux lire que les lettres écrites en caractères d’imprimerie !

Jean-Paul Frignac, Li51.

mail : < JPLAF@aol.com >